Día Internacional de las Enfermedades Raras: «Yo soy la portadora de la mutación de mi hijo» María Castelao asegura que «no hay nada más duro que escuchar que tu hijo tiene una enfermedad rara que no saben cómo tratar» | Su hijo Hugo padece síndrome de...
Miguel Ángel García, investigador: «A pesar de ser una enfermedad ultrarrara, aquí en Galicia hay diez casos de síndrome de Dent, es demasiado» Nos explica qué es el síndrome de Dent, por qué es considerada como una enfermedad rara y qué objetivos tiene la investigación que...
Afundación, la Obra Social de Abanca, acogerá en su sede de Compostela la muestra de piezas realizadas por la iniciativa Art for Dent, surgida al abrigo de la Asociación Galega da Enfermidade de Dent y titulada MySelfie. El proyecto artístico solidario, que abre sus puertas hoy hasta el 5...
La asociación Art for Dent que engloba a familias con miembros que padecen esta dolencia rara –uno de ellos el niño Hugo, de Brión– aumenta el número de miembros. Así, a los cuatro usuarios gallegos que la conformaban hasta la fecha se suma un quinto,...
La afección es hereditaria y muy rara, con origen genético // Aumentaría la rapidez de diagnóstico El Nefrochus -Laboratorio de Genética de las enfermedades renales se reunió este pasado viernes con los integrantes de Art for Dent, la Asociación gallega de la enfermedad de Dent, con...
Cuestan cinco euros y se comercializan en la docena de colegios gallegos que han colaborado // Incluye interpretaciones del alumnado de obras maestras del arte El pasado año nacía la asociación gallega de la enfermedad de Dent gracias a cuatro familias con niños afectados en Lugo,...
Discamino, Asanog, Cuantayá, Art for Dent y Asotrame foron os colectivos galardoados na cerimonia celebrada onte no Hostal O Hostal dos Reis Católicos acolleu onte o acto de entrega dos IX Premios Solidarios Cenor. Nesta edición, despois de recibir ata 90 candidaturas, o gañador do primeiro...
O festival despediuse cunha cita chea de música e arte Odomingo terminou o festival Brión Inclúe cunha sesión vermú solidaria que contou con Pedro Brandariz como mestre de cerimonias. Abriu as actuacións Chungo Pastel, da Fundación Igualarche de Vigo, seguida pola Escola de Pandereteiras de Brión, que encheu o escenario con música e folklore....
En todo o mundo hai menos de 500 persoas diagnosticadas de Dent, unha enfermidade renal rara, de orixe xenética, para a que aínda non hai tratamento. En Galicia, catro familias uníronse nunha asociación dedicada a impulsar a investigación con proxectos como Art for Dent, co que...
Este niño, junto a su hermano Mateo, tiene una enfermedad rara que después descubrieron más miembros de su familia. Es polisintomática y podría llevarle al trasplante de riñón Rodrigo es el primero de los nueve diagnosticados de enfermedad de Dent en Galicia. Con él se abrió el registro. Al...