18 Mar Ribeira acollerá a II Andaina Solidaria ‘Un raio de luz’ en favor da enfermidade de Dent
O evento, organizado polo Colexio Galaxia en colaboración coa ANPA, busca recadar fondos para a investigación desta doenza minoritaria
Por segundo ano consecutivo, a solidariedade volverá ser protagonista en Santa Uxía, Ribeira, que acollerá a segunda Andaina Solidaria ‘Un raio de luz’, un evento benéfico que ten como obxectivo visibilizar e apoiar a investigación da enfermidade de Dent, unha patoloxía renal minoritaria de orixe xenética.
A iniciativa, organizada polo Colexio Galaxia de Ribeira coa colaboración da ANPA, conta co respaldo institucional do Concello ribeirense. Na presentación oficial do evento estiveron presentes o segundo tenente de alcalde, Francisco Suárez-Puerta, os profesores do colexio Eugenia Garrido e Fernando Yáñez, e Aurea Ageitos Gude, representante da ANPA.
Unha enfermidade rara cun forte impacto en Galicia
A enfermidade de Dent é un trastorno hereditario que afecta o ril e está causado por mutacións nos xenes CLCN5 (Dent 1) e OCRL1 (Dent 2). Debido á súa herdanza ligada ao cromosoma X, maniféstase maioritariamente en varóns, producindo problemas renais severos como proteinuria, hipercalciuria, nefrolitiasis e insuficiencia renal crónica. A súa prevalencia a nivel mundial é extremadamente baixa, con apenas 250 familias diagnosticadas, das cales o 4% residen en Galicia.
Dada a ausencia dun tratamento definitivo, iniciativas como esta andaina solidaria son fundamentais para dar visibilidade á enfermidade e fomentar a investigación. A recadación do evento destinarase á asociación Art for Dent, formada por familias de Galicia e Asturia que loitan por mellorar a calidade de vida dos afectados e impulsar a procura de terapias efectivas.
Un percorrido de 6 quilómetros e unha achega solidaria
A segunda edición da andaina celebrarase o sábado 29 de marzo cun percorrido sinxelo de 6 quilómetros, partindo da Praza de España ata a Pedra das Cabras. Durante o camiño, os participantes pasarán polo mural de Manuel Ayaso, creado no marco do Festival Mural Salmoira por Fernando Yáñez.
O evento contará cun ambiente festivo e familiar, culminando cunha actuación da Escola de Música Pops de Ribeira, que porá o broche final con diferentes interpretacións a cargo dos nenos e nenas da localidade.
Para participar, as persoas interesadas poden inscribirse a través da web oficial do evento (Deporticket) ou de maneira presencial no Colexio Galaxia. As achegas solidarias son de 5 euros para adultos e 3 euros para menores, podendo tamén realizarse inscricións o mesmo día da andaina.
Ademais, quen queira colaborar coa causa pode facelo a través de doazóns mediante Bizum (código 03256) ou adquirindo produtos solidarios na web oficial de Art for Dent (www.artfordent.es).
Durante a presentación, o segundo tenente de alcalde destacou a importancia de «facer fronte como sociedade a este tipo de situacións porque ao non verse tan afectada pola maioría, non se centra o foco sobre elas, pero son igual de importantes».
Por último, Suárez-Puerta concluíu enaltecendo o traballo da asociación, que é «inconmensurable e impagable porque unha persoa que non ten máis saída que a doazón dun órgano e que se vexa protexida por xente que se preocupe e que traballe para poder conseguir unha mellora na situación é digno de enxalzar».