18 Mar Una marea verde tomó Ribeira para visibilizar la enfermedad de Dent
Cuando la solidaridad llama a la puerta de los barbanzanos, estos suelen abrirla de par en par, y eso fue lo que hicieron hoy participando en la caminata solidaria celebrada en Ribeira para recaudar fondos para investigar la enfermedad de Dent, una dolencia rara que no tiene cura y que afecta a una decena de niños en toda Galicia que podrían sufrir un fallo renal total antes de cumplir los 20 años. Aunque casi eran 800 personas anotadas en esta andaina, el mal tiempo hizo que algunos finalmente no llegasen a participar, pero aún así los organizadores calculan que los asistentes rondaron los 400.
Tras los discursos del alcalde de Ribeira, Luís Pérez Barral, y de los organizadores, Fernando Yáñez y Abraham Benítez, sobre las 11.30 horas la marea verde tomaba la salida desde la plaza de España de Ribeira, para coger rumo hacia el mirador de Pedra da Ra. Una vez llegado a ese punto se inició el camino de vuelta, entrando de nuevo en el casco urbano sobre la una de la tarde, momento en el que la lluvia comenzó a hacer acto de presencia de forma intermitente.
Desde la Asociación Galega de Enfermidade de Dent no pueden estar más agradecidos por todo el apoyo recibido, puesto que durante toda la mañana fueron muchos los que se acercaron a la plaza de España para seguir aportando donativos. De hecho, no será hasta dentro de unos días cuando puedan hacer recuento de todo lo conseguido con esta iniciativa que contó con el apoyo indiscutible del colegio Galaxia y de la asociación de padres, así como del Concello de Ribeira, y de una gran número de empresas.
Largo camino
Fernando Yáñez, impulsor de la asociación, reconoció que aunque el dinero es fundamental para seguir investigando, «dar visibilidad a esta enfermedad es tanto o más importante». Explicó que hay una equipo en el instituto de investigación de CHUS que se está encargando de buscar un tratamiento para mejorar la calidad de vida de estos niños, a los que la única salida posible en la actualidad pasa por un trasplante de riñón.
«Sabemos que es un camino largo, pero el hecho de que ya haya un proyecto es una buena noticia. Además, hemos conseguido reunir una cantidad de dinero que en la vida hubiésemos imaginado. Desde el 2021 que empezamos ya llevamos 100.000 euros para investigación, superamos con creces todas nuestras expectativas», señaló.
En este sentido, Yáñez confesó que todo esto ha sido posible por la solidaridad de decenas de personas, y que gracias a esta asociación está descubriendo «a gente que no conoces de nada, pero que quieren ayudar, el 99,9 % de la población es increíble», agradeció el también profesor del colegio Galaxia, cuyo hijo sufre la enfermedad de Dent, y actualmente solo cuenta con el 50 % de su función renal. Confía en que todo el dinero reunido sirva para avanzar, porque «como dice nuestro lema, hay muchos rayos de luz».